“Crescere con la disprassia in America è stato un incubo”

Era la wonderful degli anni ’80 e non sapevo perché il mio insegnante di seconda elementare mi stesse urlando contro. Mi aveva assegnato un compito di scrittura e non riuscivo a stare dentro le righe sul foglio. non saprei scrivere. Non riuscivo nemmeno a scrivere le parole nel giusto ordine o direzione.

Continuava a dirmi che dovevo impegnarmi di più, ma più ci provavo, più tutto andava storto. Alla wonderful, i miei genitori furono chiamati a scuola perché non sapevo scrivere. “Cosa c’è di sbagliato in me?” Ho pensato. Sono stato stupido? C’era qualcosa che non andava nel mio cervello?

I primi check di quell’anno hanno rivelato che avevo alcuni problemi motori e di coordinazione, ma i medici non sapevano come classificarli. Lo chiamavano disturbo della coordinazione dello sviluppo, noto anche come disprassia, che dicevano influenzasse esclusivamente la mia coordinazione fisica. Ma la mia goffaggine period solo una parte della mia storia. Non sarebbe stato fino a quando molto tempo dopo avrei conosciuto l’intera portata della mia condizione.

Crescere negli Stati Uniti con un disturbo neurologico nascosto e complesso è stato un incubo, perché mi sembrava di essere solo. I miei genitori si sentivano senza speranza e io ero vittima di bullismo da parte di bambini e insegnanti. Peggio di tutto, la mia condizione mi stava mettendo su un percorso di autodistruzione.

Durante la mia adolescenza ho sperimentato ansia e agorafobia, mentre facevo uso di alcol per far fronte alla mia condizione. Ho avuto difficoltà a misurare la quantità di alcol che potevo bere, portando a innumerevoli blackout e infine all’alcolismo.

In questa fase della mia vita, ogni giorno sembrava impossibile da vivere. Nessuno poteva spiegare il mio disturbo e tutto quello che volevo fare period nascondermi. Chiedevo ai ragazzi più grandi di comprarmi birra in Florida e consumavo cinque pinte al giorno.

Non è stato fino a quando alcune persone molto simpatiche in una piccola città cattedrale nel sud-est dell’Inghilterra, mi hanno dato la chiave per affrontare ciò che una delle nazioni più ricche del mondo non poteva.

Dopo 13 estenuanti anni di scuola negli Stati Uniti, superando a malapena uno qualsiasi dei miei corsi, sono finalmente andato all’università di Chichester, nel West Sussex. Dopo uno dei miei primissimi incarichi, uno psicologo dell’educazione mi ha detto esattamente cosa non andava. “Oh sì, questa è disprassia evolutiva. Lo vediamo sempre”, hanno detto.

Mi sono sentito così sollevato di avere una diagnosi corretta, che andava oltre le mie sfide motorie. Ma ero anche incredibilmente frustrato dal fatto che non fosse successo prima e che non mi avessero mai parlato di terapie vitali che avrebbero reso la mia vita molto più facile, dalla sicurezza alla vita sociale.

La disprassia evolutiva comprende più dei semplici problemi motori. Le diagnosi parlavano di ognuno dei miei problemi; motori, memoria, giudizio, elaborazione e funzione, deficit sensoriali e linguistici, discalculia e – mi dispiace ancora, signor Shank della seconda elementare – un’incapacità di scrivere in modo coerente chiamata disgrafia.

La mia rete di supporto nel Regno Unito potrebbe nominare tutto ciò che stavo sbagliando. E hanno fatto più che dare un nome ai miei problemi, mi hanno dato strategie chiare per far fronte a tutti i miei problemi. Da abilità motorie oculari, memoria, giudizio, elaborazione e funzione, sensi e linguaggio, lì avevo a disposizione così tanto supporto.

Ho ricevuto aiuto per prendere i mezzi pubblici; la Dyspraxia Foundation con sede nel Regno Unito mi ha messo in contatto con i gruppi sociali, mi ha aiutato a gestire le comorbidità affiliate come l’abuso di sostanze, l’ansia e mi ha fornito gli strumenti per affrontare la vita in generale. Sapere che non ero tutto solo, che non period tutto nella mia testa, è stato fondamentale per aiutarmi a superare questi problemi.

Sebbene avessi ottenuto una diagnosi, a questo punto stavo ancora bevendo. Bere molto period normale tra i miei coetanei e stavo usando l’alcol come stampella per applicare le mie abilità sociali. Compravo regolarmente lattine di birra economica e ne bevevo tre nella mia stanza prima di andare al bar degli studenti a bere di più.

Tornato negli Stati Uniti, ho iniziato a utilizzare gli strumenti che avevo imparato per migliorare la mia vita, ma la lotta è continuata. Non esiste una cura per la disprassia e nonostante il sostegno che ho ricevuto in Inghilterra, anche adesso la mia indipendenza è limitata.

Le disabilità oculari rendono la guida incredibilmente pericolosa, la disprassia influenza ancora le mie emozioni e l’interazione sociale – le interazioni sociali devono essere memorizzate come gli attori memorizzano i copioni – e i problemi di giudizio causano ancora imbarazzanti errori sociali.

Ma ho fatto un viaggio continuo per padroneggiare la mia vita usando questi strumenti e sto imparando advert aiutare gli altri con la mia condizione. Volevo fare in modo che nessun altro bambino negli Stati Uniti dovesse sopportare quello che ho fatto, quindi ho avviato un’organizzazione benefica nazionale chiamata Dyspraxia USA.

Nonostante tutte le mie sfide, sono stato fortunato: sono riuscito a rimanere sobrio per 15 anni e mi sono sposato con una donna straordinaria, con la quale ho due figli fantastici. Poiché la disprassia ha una componente genetica, non siamo rimasti sorpresi quando i nostri fantastici gemelli hanno ricevuto la loro diagnosi di disprassia.

Questa volta eravamo pronti: entrambi i bambini sono stati sottoposti a interventi precoci con un neuropsicologo e abbiamo avviato terapie per semplificare la loro vita. Vivere con un disturbo neurologico nascosto significa che provo ancora un po’ di ansia, ma sono in grado di farcela con l’aiuto della mia incredibile moglie, dei miei figli e della carità.

Attraverso la mia organizzazione, spero di educare i bambini, i loro tutori e tutti coloro che entrano in contatto con bambini che hanno questa condizione. I bambini con disprassia non sono pigri o provocatori, avranno giorni buoni e cattivi come chiunque altro. Hanno una condizione neurologica permanente che continuerà a influenzarli per tutta la vita, ma anche loro possono avere successo oltre i loro sogni più sfrenati.

I disprassici annoverano tra loro alcune persone incredibilmente dotate che usano i loro corpi e cervelli in modi che stupiscono: attori, ballerini, atleti, scienziati, dottori, lo chiami. I bambini devono imparare in modo diverso, ma non hanno bisogno di essere trattenuti.

Con il sostegno della società, possiamo iniziare a fornire corsi di formazione alle scuole americane, lavorare sui doni della neurodiversità con le aziende utilizzando la letteratura sulla neurodiversità e assicurarci che coloro che soffrono di disprassia siano supportati dall’intervento precoce ai luoghi di lavoro.

Warren Fried è un padre di due figli con sede a Deerfield, Illinois. È il fondatore e direttore della Dyspraxia Foundation USA. Puoi visitare il loro sito internet qui.

Tutte le opinioni espresse in questo articolo sono proprie dell’autore.